Mateo, 3, verlor seinen Fall vor Gericht aufgrund einer unheilbaren Krankheit.
Wie viel ist das Leben eines Kindes in ein paar Jahren wert?
Doch die Familie aus Bomte (Niedersachsen), einer Gemeinde mit 12.000 Einwohnern, möchte, dass Mateo trotz seiner schweren Krankheit ein möglichst langes und erfülltes Leben führt. Jasmines Mutter: „Wir versuchen voranzukommen, auch wenn wir manchmal das Gefühl haben, dass wir nichts tun können.“
Im März letzten Jahres erhielt die Familie eine schockierende Diagnose. Matteo leidet am Tay-Sachs-Syndrom, einer genetisch bedingten neurologischen Störung. Die Prognose ist schlecht: Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten. Sie sterben normalerweise im Alter zwischen zwei und vier Jahren, meist an einer Infektion.
Es gibt keine anerkannte Behandlung, da so wenige Behandlungen bekannt sind. Der sogenannte Off-Label-Use gibt der Familie Hoffnung. Dies bezieht sich auf die Verwendungdes Arzneimittels außerhalb seiner Zulassung. Im Mai stellte sich heraus, dass ein Medikament mit dem Wirkstoff Miglustat bei Matteo gut wirkte.
Von da an konnte Matteo uns wieder ansehen, war aufmerksamer und reagierte besser auf seine Umgebung, sagte die Mutter. Er konnte sogar wieder lachen und weinen, was für ein Kind im fortgeschrittenen Krankheitsstadium selten vorkommt. Auch seine Kopfhaltung hat sich verbessert, was ihm das Essen erleichtert. „Matteo ist jetzt wieder im Kindergarten.
Die monatlichen Kosten für die Medikamente betragen etwa 6.000 Euro. Doch die Krankenkasse wollte sich nicht absichern lassen. Mateos Eltern reichten in seinem Namen Klage beim Bundesverfassungsgericht ein, scheiterten jedoch.
Die Bundesverfassung Gerichtsurteil: Mateos Klage wurde abgewiesen, das Urteil des Landessozialgerichts bleibt gültig. Im Urteil hieß es zuvor, dass die AOK Niedersachsen Die Behandlung, die die Kosten für Miglustat übernimmt, muss nicht übernommen werden, da keine wissenschaftlichen Beweise für die Wirksamkeit vorliegen.
Dies gab es Keine weitere Möglichkeit, das Urteil anzufechten. Das Gericht sagte, es gäbe ansonsten keine angemessene Erklärung dafür, wie Mateos Grundrechte durch die Bezahlung der Medikamente verletzt würden.
Dies war ein schwerer Schlag für die Familie. die davon überzeugt waren, dass Mateos Leben beeinträchtigt sein könnte. Lassen Sie sich behandeln.
Folker Quack, Mitbegründer der Selbsthilfe Gruppe” In Germany e.V. schließt sich zusammen, um Tay-Sachs und Sandhoff zu bekämpfen, „ sagte Bild: „Sehr seltene Krankheiten erfordern eine stärkere Lobbyarbeit.“ Diese Kinder dürfen nicht vergessen werden.
Ziel seines Vereins ist es, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, damit die Betroffenen „das bekommen, was sie verdienen.“ Auch die Familie Wilker erhält Unterstützung durch den Verein.
Die Familie kann sich die Medikamente nicht selbst leisten. Sie hat Die Online-Prüfung bestanden Bei der Spendenaktion kamen fast 60.000 Euro zusammen. Mutter Jasmine sagte, es sei eine Erleichterung.
Die Familie hatte von ihren Mitmenschen eine Flut an Unterstützung erhalten. „Ich hätte nie gedacht, dass die Leute so viel zeigen würden.“ Solidarität für ein Kind. „Wir sind froh, dass Mateo nicht vergessen wird“, sagte Wilk. Ihr Rat an Familien in ähnlichen Situationen: „Man sollte niemals aufgeben.“ Stattdessen müssen Sie im Interesse Ihrer Kinder auch in schwierigen Zeiten positiv bleiben. ”
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