Sie wurde gesagt, sie würde nicht über ihren achten Geburtstag leben.
Sichelzellenanämie ist eine vererbte und invalidisierende Blutkrankheit, die dazu führt, dass normale runde rote Blutkörperchen, die Sauerstoff durch den Körper transportieren, zu sichelförmigen und steifen Zellen werden. Diese missgestalteten Zellen können den Blutfluss zu lebenswichtigen Organen blockieren und zu schweren Komplikationen führen, einschließlich Schlaganfall, Blutgerinnsel, Anämie und Schübe extremer Schmerzen.
“Du leidest häufig unter Schmerzen. Und sie sagen, dass bis zum Alter von 40 Jahren mindestens ein Organ schwer geschädigt ist”, sagte Kilenga, die in Taveta, Kenya, aufgewachsen ist. “(Die Krankheit) ist etwas, das ich niemandem wünschen würde.”
Von den weltweit 120 Millionen Menschen, die mit Sichelzellenanämie leben, befinden sich mehr als 66% in Afrika. Trotz der Häufigkeit ist die Behandlung, die Schmerzen lindert und Komplikationen vorbeugt, schwer zu beschaffen, und es besteht eine weit verbreitete Stigmatisierung der Krankheit, die sogar in ländlichen Gebieten mit Hexerei in Verbindung gebracht wird.
“Sichelzellenanämie betrifft mehr Menschen in ressourcenarmen Gemeinden, in denen eine große finanzielle Belastung für den Zugang zu Medizin und Gesundheitsversorgung besteht”, sagte Kilenga.
Kilenga hat ihr ganzes Leben damit verbracht, die Herausforderungen des Lebens mit dieser Krankheit zu überwinden, und sie hat sich zum Ziel gesetzt, Tausenden anderer Sichelzellenpatienten den Zugang zu medizinischer Versorgung zu ermöglichen, damit sie ein erfülltes Leben führen können. Durch ihre gemeinnützige Organisation Africa Sickle Cell Organization bricht sie Tabus und bringt Behandlungen, die zuvor nur in wohlhabenden westlichen Ländern verfügbar waren, nach subsaharischer Afrika.
Aufwachsen mit Sichelzellenanämie
Als Kind wurde Kilenga aufgrund ihrer Sichelzellenanämie gemieden. Sie traf erstmals in der Grundschule auf die Stigmatisierung der Krankheit, als andere Kinder sie anders behandelten und nicht neben ihr sitzen oder sie berühren wollten, weil sie dachten, sie sei ansteckend.
“Meine Eltern schützten uns vor Stressfaktoren, bildeten sich weiter und ließen uns wachsen und gedeihen”, sagte Kilenga. “Die Herausforderungen, denen wir in einem Haushalt mit Menschen mit Sichelzellenanämie gegenüberstanden, waren der Kreislauf aus Schmerzen, Hospitälern und Medizin. So sind wir aufgewachsen.”
Nach dem Abschluss des Universitätsstudiums beschloss Kilenga, das Land zu bereisen und Fotos von Menschen mit Sichelzellenanämie zu machen und sie und ihre Familien über ihre Kämpfe mit der Krankheit zu interviewen. Zunächst plante sie, 10.000 Menschen zu fotografieren und zu interviewen. Doch nach den Gräueln, die sie während des Projekts erlebte, blieb sie bei 400.
Sie fand kranke Kinder, die in Zimmern eingesperrt waren und unaufhörlich um Hilfe schrien, aber von Familienmitgliedern ignoriert wurden, die nicht wussten, was sie tun sollten. Kilenga sagte, dass viele Familien kein Verständnis dafür hatten, wie sie ihre kranken Kinder pflegen sollten, und es besser fanden, sie sterben zu lassen. Die Menschen, die sie in ganz Kenia traf, hatten keinen Zugang zu medizinischer Versorgung oder Schmerzbekämpfung. Es gab 4-jährige Kinder, die wie 1-jährige aussahen, aufgrund mangelnder Behandlung und mangelnder Wachstumsentwicklung.
“Als ich vor Ort war, war die Realität schlimmer als alles, was ich mir hätte vorstellen können”, sagte Kilenga. “Ich konnte es nicht mehr tun, weil es einfach zu traurig war. Ich beschloss, diesen Schmerz mit jemandem zu teilen, der etwas dagegen tun konnte.”
Eine neue Normalität schaffen
Kilenga kontaktierte den Direktor für nichtübertragbare Krankheiten im Gesundheitsministerium Kenias.
“Ich traf mich mit ihm. Er war ein netter Herr. Er sagte, er sei von den Fotos und Geschichten inspiriert und wir sollten einen Termin vereinbaren, um darüber zu sprechen”, sagte Kilenga.
Sie wartete einen Monat, zwei Monate, drei Monate und hörte nichts zurück. Sie versuchte, sein Büro anzurufen und zu emailen, und erhielt keine Antwort. Also begann sie, ihm täglich ein Porträt und eine Geschichte von jemandem, der mit Sichelzellenanämie lebt, aus ihrem Projekt zu schicken.
Das erregte seine Aufmerksamkeit. Schließlich reagierte er, und gemeinsam arbeiteten sie daran, 20.000 USD zu beschaffen, um einen Satz nationaler Leitlinien in Kenia für die Behandlung und Kontrolle von Sichelzellenanämie zu erstellen.
Doch da die Gesundheitsversorgung in Kenia dezentralisiert und den County-Regierungen übertragen ist, um wirklich Veränderungen für Menschen mit Sichelzellenanämie zu bewirken, wurde Kilenga vom Ministerium dazu geraten, in einem Teil des Landes zu beginnen, der ein Budget für die Implementierung von Sichelzellenversorgung hatte.
Im Jahr 2017 zog Kilenga von Nairobi in ein kleines Dorf im südlichen Teil des Countys Taita-Taveta. Die Region leidet unter mangelndem Zugang zu sauberem Wasser, Nahrung, Gesundheitsversorgung und Bildung. Es gibt auch eine alarmierend hohe Prävalenz von Sichelzellenanämie in der Region.
In diesem Jahr gründete Kilenga die Africa Sickle Cell Organization und hat seitdem 500.000 Menschen geholfen. Sie gewährt Zugang zu Behandlungen, indem sie Gesundheitsversicherungen anbietet, spezialisierte Kliniken einrichtet und medizinische Fachkräfte und Gemeinden über die Krankheit aufklärt.
Patienten mit Kliniken verbinden
Die Organisation aufnimmt Patienten für die Gesundheitsversicherung basierend auf Bedarf und ihren Ressourcen und platziert sie in der Versorgung und verbindet sie mit der nächstgelegenen Sichelzellen-Einrichtung.
Sie und ihre Gruppe arbeiten Hand in Hand mit der Regierung, externen Organisationen und Geldgebern zusammen, um Kliniken zu erhalten und zu schaffen, die sich auf die Behandlung und Wartung von Sichelzellenanämie spezialisiert haben. Sie identifizieren Anbieter, die Lücken in der Versorgung und Finanzierung schließen können, um den Zugang für Patienten zu erweitern.
“Wir sprechen über stationäre und ambulante Versorgung, was bedeutet, dass alles abgedeckt ist, wenn sie im Krankenhaus sind”, sagte Kilenga. “Kliniken, Labore, Medikamente und alles andere, was Gesundheitspersonal gibt, ist durch das Paket abgedeckt.”
Die Organisation unterstützt derzeit vier Kliniken in Kenia, die 2.000 Patienten dienen, sagte Kilenga. Patienten kommen normalerweise einmal pro Woche oder alle zwei Monate, um Kliniker zu sehen, Diagnosen zu erhalten und Blutspiegel zu überwachen.
Nach sechs Monaten in der Behandlung werden die Patienten in das Unterstützungsprogramm der Organisation aufgenommen, um ihre Lebensgrundlage zu unterstützen, wie zum Beispiel die Zucht von Ziegen und Hühnern.
“Was ich festgestellt habe, ist, dass du Menschen Medikamente und Zugang zur Versorgung geben und sie so viel wie du willst aufklären kannst”, sagte Kilenga. “Aber wenn sie die Grundlagen wie Nahrung, sauberes Wasser, Unterkunft nicht haben, dann wirst du die Ergebnisse, die du für sie erreichen möchtest, nicht realisieren.”
Herzen öffnen und Köpfe freimachen
Kilenga setzt sich auch dafür ein, das Bewusstsein in der Gemeinschaft zu schaffen, um dazu beizutragen, das Stigma von Sichelzellenanämie zu beenden.
"In den meisten Gemeinden, wenn Ihre Kinder Sichelzellen haben, wird die Frau meist beschuldigt ... und die Frau wird verlassen und muss sich um die Kinder kümmern. Und die Gemeinde stigmatisiert sie so sehr, dass sie so arm und bedürftig sind, dass sie nicht einmal um einen Job oder Hilfe bitten können, weil sie von ihren Familien gemieden werden", sagte Kilenga.
Kilenga reist in Dörfer und spricht mit Dorfältesten, Häuptlingen, Eltern und Gemeindemitgliedern, um sie über Sichelzellenanämie aufzuklären.
"Es ist eine interaktive Sitzung. Ich glaube, das ist eines der größten Werkzeuge, das wir zur Beseitigung von Stigma und Aufklärung über Sichelzellenanämie in Gemeinden verwenden", sagte Kilenga.
"Diejenigen mit Sichelzellenanämie wurden vernachlässigt, und ich glaube, diese Vernachlässigung hat sie denken lassen, dass sie keine guten Dinge verdienen. Ich möchte ihnen helfen zu verstehen, dass Sichelzellenanämie nicht alles ist, was sie sind. Es ist nur ein kleiner Teil ihres Lebens, und sie haben noch so viel mehr zu erreichen."
Möchten Sie mithelfen? Besuchen Sie die Website der Africa Sickle Cell Organization und sehen Sie, wie Sie helfen können.
Um der Africa Sickle Cell Organization über GoFundMe zu spenden, klicken Sie hier.
Die Sichelzellenanämie ist in Afrika weit verbreitet und macht über 66 % der geschätzten 120 Millionen Menschen aus, die weltweit mit dieser Erkrankung leben. Trotz dieser hohen Inzidenz ist der Zugang zu notwendiger Behandlung und Pflege in dieser Region oft begrenzt. Durch ihre gemeinnützige Organisation Africa Sickle Cell Organization arbeitet Kilenga daran, dieses Problem anzugehen, indem sie Stigmata abbaut und viel benötigte medizinische Versorgung nach Subsahara-Afrika bringt.
